« Épilepsies sévères : Enfants oubliés, Parents perdus. »

LIRE LE LIVRE « ENFANTS OUBLIÉS, PARENTS PERDUS »

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Un million et demi de nouveaux enfants deviennent épileptiques chaque année dans le monde. Pourtant, peu de gens savent que l’épilepsie peut générer des troubles cognitifs graves, qu’elle aide aussi à les comprendre, qu’un nourrisson peut être opéré avec succès et qu’un régime alimentaire est parfois le meilleur traitement.

Olivier Dulac et Nils Tavernier

Car beaucoup d’enfants atteints d’une épilepsie rare, si souvent rebelle au traitement, ont une vie cloîtrée, entre la maison et l’hôpital, et sont oubliés du grand public. Oubliés de l’industrie pharmaceutique pour qui le marché semble trop petit. Ils sont oubliés aussi des services sociaux, parce qu’il est difficile de se consacrer à la fois au handicap et aux crises. Ils sont, enfin, oubliés de l’édition car seuls les livres techniques les mentionnent.

Pourtant, l’épilepsie est un révélateur remarquable du cerveau car, loin de l’entraver comme tant de maladies neurologiques, elle l’exacerbe et le révèle. Le cerveau nous fascine mais la façon dont il se construit est très peu relatée, comme si celui de l’enfant n’était que celui d’un « adulte en devenir ». Or, l’épilepsie de l’enfant est une fenêtre ouverte sur le fonctionnement du cerveau normal au cours de son développement.

Nils Tavernier présentera sur Arte le 23 octobre 2019 un documentaire montrant que les parents sont la source d’un savoir essentiel car ils observent ce moment éphémère de la crise au cours duquel le cerveau se livre. Ils sont nos meilleurs alliés. A cette occasion, nous avons eu envie d’offrir aux parents, aux médecins et à tous ceux qui sont avides de connaître, de comprendre comment s’est construit cet organe qui leur sert à chaque instant, le plan suivant :

La transcription des dialogues d’un premier film de Nils Tavernier illustrant le regard des parents (« Destin de familles » réalisé à l’hôpital Necker)

Mon histoire professionnelle décrivant la maîtrise progressive de cette maladie si mal connue quand j’ai fait mes premiers pas en neurologie pédiatrique, ainsi que la découverte du dialogue avec les patients et les parents

Des études de cas cliniques : une série d’une vingtaine de patients que j’ai suivis, montrant la grande diversité de cette maladie

La lente reconstruction des parents après l’annonce du diagnostic (Tania Korsak, anthropologue)

Le devoir de la société de partager le fardeau (Jean-Paul Amann, philosophe)

La compréhension que j’ai du développement du cerveau normal.

Ce livre montre que l’épilepsie de l’adulte n’est pas un bon repère pour l’enfant, qu’il est nécessaire de structurer la recherche, la contribution internationale à la connaissance, enfin que la clinique renforce son rôle à mesure que se développent les techniques de plus en plus complexes. Car, en faisant avancer la compréhension de la maladie, les techniques soulignent la nécessité de partager avec les patients et les parents notre savoir et ses limites.

Olivier DULAC, fondateur de la neuropédiatrie de l’hôpital Necker

Un livre de Olivier Dulac, Nils Tavernier, Tania Korsak, Jean-Paul Amann

JP.Amann
Tania Korsak